被稱為第一個贏得這一切的盲人廚師廚神的自2012年以來,休斯頓廚師克裏斯汀·哈(Christine Ha)憑借在電視和當地餐廳中駕馭越南風味的能力,贏得了世界各地的美食愛好者和觀眾的讚歎鑫超和盲目的山羊.
很多人都聽說過盲人廚師的故事開始了,但是這個月,詹姆斯·比爾德獎提名廚師她把這一切都擺到桌麵上,鼓勵其他人分享他們患有同樣罕見的炎症疾病的經曆,正是這種疾病導致她失明。
這位廚師在休斯頓長大,患有視神經脊髓炎譜係障礙(NMOSD)已經20多年了。這種疾病經常被誤診為多發性硬化症,通常會影響視神經和脊髓,導致癱瘓、突然失明或兩者兼而有之。
2020年的一項研究發表在神經學前沿該雜誌指出,NMOSD的患病率可能會有所不同,每10萬人中就有1到10人,或不到人口的1%。東亞人和黑人患NMOSD的幾率更高,分別為10萬分之4和10。
在哈的案例中,視力下降是她最突出的症狀,這一切都始於她開始烹飪之旅。
42歲的哈說:“我在(休斯頓)長大,吃過很多很棒的越南菜,我認為這是理所當然的。”她開始想念母親做的飯,她的母親在她14歲時死於癌症,尤其是在她20歲的大學新生獨自謀生時。就在那時,她決定自學烹飪。她說,很快,她開始沉浸在烹飪給她和其他人帶來的快樂中,但她的視力開始衰退。
當症狀開始出現時,哈不知道該怎麼想。“我以為是我的隱形眼鏡,所以我換了另一個,”她說。她安排去看驗光師,驗光師做了檢查,認為這可能是腦瘤——後來她被誤診為多發性硬化症。她說:“我沒想到在20歲的時候會聽到這樣的話。”
2003年,在她第一次出現症狀大約四年後,醫生證實她患有NMOSD。這很困難。”網上關於這種疾病的資源很少,哈也不知道休斯頓還有其他人患有NMOSD。
“那段時間我感到失落和困惑,”河說,“在那個年齡,我無法與任何人產生共鳴。我不知道還有誰有類似的生活經曆。我的應對機製是盡量讓自己周圍的人……不一定要理解我,但一定要在我身邊。”
隨著哈努力盡可能多地了解這種疾病,她開始建立自己的方法來緩解自己失明的過渡。她學會了用不同的方式向朋友和家人尋求支持——無論是一個可以依靠的肩膀,還是讓朋友幫她看郵件。
盡管如此,哈還是繼續做飯,但這並不容易。
多年來,哈的視力持續下降,這意味著她的烹飪經驗不斷變化。每次她習慣了一種“新常態”,比如用大字體閱讀食譜,她就會失去更多的視力,然後不得不重新開始,用越來越少的視力再次自學同樣的技能。
哈說:“我開始更多地依賴我的其他感官——觸覺、聽覺和磨練我的味覺,這樣我就能更好地品嚐東西。”
2012年,當哈在休斯頓大學攻讀創意寫作碩士學位時,他獲得了麵試的機會廚神倒在她的腿上,她說。她說,沒有想到會獲獎,她參加比賽的目的是想把在學校的經曆寫下來。但哈很快就驚訝於自己,因為她開始讓評委們驚歎,世界各地的觀眾都在看著一位盲人廚師接受挑戰。在決賽中,她用她母親曾經用過的簡單的原料和大膽的口味製作了泰式蔬菜沙拉、椰子汽水蒸的紅燒五花肉和椰子酸橙冰沙。
評委稱其令人震驚,為他贏得了廚神頭銜,25萬美元現金獎勵,還有一本烹飪書。
反響熱烈。來自世界各地的人們向她伸出了援手,盡管許多評論都是積極的,但哈說她記得一些反對者懷疑她是否能獨立生活,或在火爐或火上做飯。哈心裏有數。
28歲時,這位廚師失去了所有的視力。作為她的廚神勝利帶著她環遊世界,她學會了盲文,並使用一根拐杖來幫助她。她主持了彈出式烹飪節目和烹飪演示,並在全國各地的烹飪節目中展示自己的廚藝。2013年,Ha出版了她的第一本烹飪書,我家廚房的食譜.最後,哈說,她覺得自己準備好開一家餐廳了。
2019年,Ha在越南開了一家異想天開的現代越南美食酒吧Blind Goat勇敢廚師館(這個名字是對她視力喪失經曆的頌歌,也是對越南十二生肖中她出生的那一年的頌歌她出生在羊年)。該餐廳於2019年被詹姆斯·比爾德基金會提名為美國最佳新餐廳類別,並於2020年9月,Ha與廚師Tony J. Nguyen一起開設了Xin Chào.
哈最近被評為詹姆斯·比爾德獎(James Beard Award)最佳廚師:德克薩斯州類別的半決賽選手,她繼續經營她在休斯頓的餐館Xin Chào和盲山羊,製作新菜肴。店主計劃在斯普林布蘭奇開設盲羊餐廳的第二家店,提供更豐富的菜單,現在正在尋找總承包商的投標。
“作為一名有色人種女性和殘疾人士,在這個主要由男性主導的行業中,我很高興能證明這就是我,這是可能的,”哈說。這也給了她一個平台,展示那些有視力障礙但喜歡做飯的人如何適應並在廚房裏為自己辯護。
對哈來說,這意味著確保她的廚房對視力受損的人友好。這就意味著她可以隨時用凹凸不平的貼紙來判斷煤氣爐的溫度。她說,在她的餐廳裏,調整包括教員工如何與視力受損的人合作,減少她從一個站到另一個站的次數,並確保她的工具在她離開時的位置相同。通常,這個過程是口頭的——要求她鼓勵人們放心地握住她的手,把它放在一種食材上,這樣她就可以確定方向,或者當他們從她的位置移動了一些東西時通知她。
不過,哈說,沒有一種正確的方法。
“我總是說,你最了解你的身體。每個人的症狀和經曆都不一樣。”“你是自己最好的擁護者……這是關於找出最好的自己——無論你需要更多還是更少的幫助。”
現在,哈正在幫助其他人了解她的故事和她最近倡議的重點,“NMOSD不會阻止我。”今年3月,Ha正在與Guthy-Jackson慈善基金會、Siegel罕見神經免疫協會和Sumaira基金會合作舉辦比賽,鼓勵NMOSD患者和他們的護理夥伴與世界分享他們的經驗,提高人們的認識。那些參賽者可以贏得哈的簽名版烹飪書,並有機會參加虛擬烹飪課程,或與哈進行小型或一對一的交流。
哈說,倡導團體和當地資源可以幫助NMOSD患者度過他們的經曆,尋找一個“願意傾聽你並支持你”的醫療團隊是至關重要的。
哈說:“你很有能力。”他強調,失去理智或有殘疾的人總是能激勵別人,成為英雄。