不變的渴望

這是一個奇怪的一年對我來說除了一個高風險的殘疾人在大流行期間。春天,我把最後的觸動我的回憶錄,虎年這本書,寫我愛的食物和我們家庭的中國菜的傳統。我委托藝術家費利西亞梁來說明一些我最喜歡的食物一本書的一章題為“美食天堂”,包括菜肴,如chawanmushi soondubu jjigae與海鮮,o-toro握,用香檳和薯片。我很興奮,準備與世界分享我的故事。

但我對今年夏天吃嘎然而止的熱情,當我有一個醫療危機需要一個氣管造口術和G-J(胃和空腸造口術)管呈現我無法說話或吃東西。肌肉萎縮症,一個進步的疾病,所有的肌肉削弱隨著時間的推移,我經曆過吞咽困難在過去的10年裏,通過改變適應軟或高脂肪的食物,幫助吞咽。當我吸氣的唾液和食物,連續有幾個天今年夏天,每次我吃了,我不停地窒息。我會吞下一口或sip和一半不會下降,要求我吐痰杯我可以喘口氣。幾天我試圖保持熱量攝入喝拿鐵,讓我溫暖的舌頭融化後勺花生醬。吃一個小集裝箱的商人喬的桃子和芒果酸奶會排我。這些是最後的事情我之前吃的ER。

食物是維持生命不可或缺的,但它是如此之多。食物是燃料或多卡路裏計數。食物是文化、政治和社會——人們聯係在一起,是一種身份和榮耀。沒有什麼比感覺好滿足後一頓豐盛的大餐就像一碗意大利麵洗澡與磨碎的帕瑪森芝士或完全燒焦的焦糖洋蔥和鱷梨的smashburger滴著特別的醬汁。這是我最想念的感覺,因為隻有通過g-tube藥物和水化進入我的肚子,通過我的小腸通過j-tube流質食物。雖然我得到營養,我不感到很滿意。

我不能聞到(因為我不通過我的鼻子吸入空氣),吃並沒有減少我對食物的渴望。當我還在ICU的四個星期我將離開食物網絡在*我警覺地注意,享用表明我不會經常看:人的雜貨店遊戲和先鋒的女人。第二集鐵鐵廚師:追求一個傳奇特色以斯帖崔讓我想要她做的一切,如她與芝麻奶昔和豬肉rib-stuffed甜甜圈dalgona餅幹。一個護士看到我看一集,問我是不是折磨自己因為我暫時在TPN(全靜脈營養),靜脈營養的一種形式。這是折磨嗎?我甚至不認為,因為它是我的視覺方式實現我的願望。

在之後的幾個月裏,我一直滿足(或加劇)我渴望通過看文章和Instagram卷。我從未注意到膠片,但有無盡的性感的場景煎蛋黃打破,黃油冒泡鑄鐵煎鍋,成堆的麵條舉起筷子去貪婪的嘴。特別是,我愛吃(記者)貝蒂娜Makalintal脆皮雞蛋Instagram她每天創作和羅伊崔的食品視頻博客。典型的視頻博客有羅伊在餐館的美味菜肴在他的麵前。我愛驚歎非常大量的訂單,看到他的愛把巨大的亂咬的食物(我不能做的事情),和他臉上的狂喜的表情。視聽美味的食物被吃讓我暫時住空腹來做的。我希望我能開關與羅伊的身體一個星期所以我可以吃我的洛杉磯和聖蓋博穀。一些夢想是可以成真的,對吧?

我夢見的食物當我掙紮著維持基本營養胃管伸出洞和喉嚨。這裏有一些夢想我記錄在我的日記:

我是家常便飯,我把這個巨大的燒烤架肋骨紙板,但它摔了一跤,我很傷心,所以我有另一個盤子,把排骨、烤的雞大腿,和一些魔鬼蛋。最後。

有一個計數器滿糕點和丹麥奶酪仔一盤我無法達到。有人帶了我和餐巾裹好,這樣我就可以吃了。我很高興。

我沒有在雜貨店或麵包店在超過兩年。我幻想參觀新H集市區域和囤積的所有零食和糖果。要是我能有飽腹感從我的夢想。

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我的目標之一是能夠吃口服補充液體食物進入我的喂食管。我的醫生要我獲得力量在幾個月後,進行測試,看看我的喉嚨肌肉強大到足以吞下安全。當我問如果我可以至少味道在我嘴裏的東西,醫生和護士擔心我可能再次吸入,這可能會導致我回醫院肺炎。唉,無情的塞壬之歌我不變的渴望是不可抗拒的。

幾周後我回到家,我的朋友下降幾個公寓的桃子和油桃楊繼金家庭農場。我愛埃爾伯塔桃子和寫敘事詩的他們最近。我父母凍結了很多,希望我能有一天有一個補鞋匠或奶昔。我兩個月沒有品嚐,我不得不采取一個機會,盡管發生誤吸的危險和警告衛生保健提供者。畢竟,這是核果的季節。

我爸爸混合一個新鮮的桃子和小心地喂我一個小匙。一個小口,我感到一陣陽光和立即吐出來。味蕾的感覺也有肌肉記憶,香甜和濃鬱蓉桃跳舞在我的舌頭,美味的延遲團聚。我慢慢地開始品嚐其他液體的味道:肉湯鼎泰豐的燉牛肉麵條,花生醬巧克力軟糖冰淇淋舊金山的家鄉牛奶。因為生命太短暫,我住院兩個月後,我邀請了幾個朋友在戶外吃莫裏斯——這是我第一次外出就餐在三年內我想慶祝活著。

雖然我喜歡為他們選擇多道菜餐——這是一種快樂和照顧我打算帶一個小薯條的味道。艾比,我的朋友坐在我旁邊,用扣籃喂我一個與蒜泥蛋黃醬炒我我吐痰杯。熱、脆、軟土豆!涼爽的,奶油,有大蒜味的蒜泥蛋黃醬!我的眼睛把我的後腦勺,艾比繼續發送煎炸後在我口中。在這幸福的時刻我讓我放鬆警惕時,幾乎窒息的土豆去了我的嘴。我試著盡我能產生更多的唾液和咳嗽的眼淚順著我的臉。食品已經成為危險的和令人興奮的在同一時間。我拒絕讓我恐懼偷我的快樂,我決心要有一個多數派的生活。不服從萬歲!

沒有味道和氣味的生活是困難的,但這是數以百萬計的長期患病的現實和殘疾人。我們的生活不僅僅是不足的,悲劇,或悲傷。營養是生存所必需的,但吃不僅僅是單純的食糧。這是一個感覺自助餐,喜悅和高興。公社是一個機會與家人和朋友,空間屬於保健和份額。

我對食物的熱情的未來看起來像這樣的不確定性?每一天我試圖找出如何滋養自己超越了我的身體。隨著假期的臨近,我將和我的家人坐在一起,急切地看著他們吃。我會享受這頓飯,雖然它不會結束在我的腹部。而不是加入他們與prosecco幹杯,或烤鴨的晚餐,雲吞,或Shangdongese韭菜餃子,我將與每個人進行眼神交流,給他們長貓眨眼。這是我愛的語言:共享空間和享受這頓飯,雖然它不會結束在我的腹部。

愛麗絲黃是一個作家,活動家,在舊金山和顧問。她是殘疾的創始人能見度項目》的作者虎年,現在可用。費利西亞梁是一個藝術家和插畫家總部位於舊金山灣區,加利福尼亞,他的作品反映了社區和文化她周圍和自己的內心的想法。